Sprawozdanie Posiedzenie Plenarne 24.09.2024

Sprawozdanie z posiedzenia plenarnego Komitetu Rozwoju Człowieka PAN w dniu 24 września 2024r.

W dniu 24. września 2024r. odbyło się posiedzenie plenarne Komitetu Rozwoju Człowieka PAN, w trybie hybrydowym. W spotkaniu udział wzięło 25 członków Komitetu, w tym 8 w trybie stacjonarnym i 17 w trybie zdalnym. Z uwagi na absencję chorobową Przewodniczącego Komitetu – Pana Prof. Sergiusza Jóźwiaka, spotkanie poprowadził zastępca Przewodniczącego – Pan Prof. Jerzy Kowalczyk.

Program posiedzenia:

1. Część naukowa: Dr n. humanistycznych Anna Jakubowska – Winecka, Kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia IP-CZD: „Konsekwencje przewlekłej choroby somatycznej dziecka dla funkcjonowania rodziny”.

Katarzyna Rodziewicz, Prezes Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda, Dyrektor Wykonawcza: Prośba o pomoc we wprowadzeniu wiedzy na temat Family-Centered Care do programów nauczania, podręczników dla zawodów medycznych i wspierających medycynę.

2. Sprawy organizacyjne.

3. Ustalenie tematyki kolejnego posiedzenia Komitetu.

4. Wolne wnioski.

Ad 1

Pani Doktor Anna Jakubowska-Winecka poruszyła zagadnienie niekorzystnych następstw, jakie przewlekła choroba dziecka wywiera na funkcjonowanie jego całej rodziny. Omówiono różne warianty przebiegu choroby przewlekłej – możliwe remisje i pogorszenia, nieplanowane i niepożądane zdarzenia, niepewny lub przewidywalny niekorzystny dalszy tok choroby. Podkreślono długotrwały stres i negatywne emocje jakim podlega rodzina chorego dziecka, doznawane straty psychiczne i finansowe, konieczność zmiany planów życiowych w tym zawodowych, a nawet rozpad rodziny.

Rozróżniono specyficzny, zależny od rodzaju choroby, jak i niespecyficzny, wspólny dla wszystkich rodzajów zaburzeń zdrowotnych wpływ, jaki przewlekła choroba wywiera na otoczenie dziecka.

Podkreślono, że sposób radzenia sobie z chorobą dziecka, zależy także od tego, jak rodzina wcześniej umiała rozwiązywać problemy i trudności życiowe, bowiem stres jakiemu poddana zostaje rodzina ma charakter subiektywny, zaś sposób radzenia sobie z nim uwarunkowany jest konstrukcją psychiczną członków rodziny, ich doświadczeniami i przekonaniami. Nasilenie stresu zależy od wyzwań jakie choroba stawia przed opiekunami – np. konieczność wykonywania czynności pielęgnacyjnych, medycznych, w tym podaż leków, karmienie sondą, żywienie parenteralne, iniekcje itp. Stres może mieć charakter nie tylko przewlekły, ale także ostry, w sytuacji zaostrzenia choroby, a także traumatyczny, np. w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia dziecka.

Istotnym elementem zaostrzającym negatywny wpływ choroby przewlekłej dziecka na rodzinę ma hospitalizacja i rozłąka z dzieckiem oraz brak kontroli nad przebiegiem choroby.

Jeżeli rodzina zostanie zostawiona sama sobie i nie otrzyma pomocy i wsparcia z zewnątrz, może dojść do załamania jej mechanizmów adaptacyjnych i kryzysu. Większe znaczenie ma przy tym nie tyle obiektywna ocena personelu medycznego, ale subiektywne odczuwanie sytuacji przez rodzinę. Najważniejsza w sytuacji braku wpływu na okoliczności zewnętrzne jest umiejętność radzenia sobie z emocjami negatywnymi, które często nie są ujawniane.

W rodzinie będącej w kryzysie wywołanym chorobą dziecka pojawia się lęk, depresja, agresja, autoagresja, uzależnienia – czego efektem jest niewydolność w opiece nad dzieckiem. Aby regenerować i odnawiać zasoby rodziny, konieczna jest pomoc z zewnątrz.

Aktualny model leczenia dzieci z chorobami przewlekłymi koncentrowany jest na rodzinie i uznawany jest za najbardziej skuteczny i opłacalny – zapobiega złym skutkom dla rodziny jak separacja, kryzys, uzależnienie, a także zwiększa satysfakcję zawodową personelu medycznego.

W dalszym toku części naukowej, Pani Katarzyna Rodziewicz, Prezes Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda, przedstawiła rolę Fundacji we wspieraniu procesu opieki nad rodziną chorego przewlekle dziecka. Dowiedzieliśmy się, że Fundacja wspiera publiczną służbę zdrowia od 23 lat. Działa w 62 krajach i regionach, gdzie otwarto dotychczas 390 domów i 270 pokoi rodzinnych bezpośrednio w placówkach medycznych celem umożliwienia pobytu rodziny w bliskim kontakcie z dzieckiem. Ponadto Fundacja posiada 40 ambulansów medycznych.

W Polsce dotychczas otwarto dwa domy Fundacji w Krakowie i Warszawie, zaś w trzech placówkach medycznych funkcjonują pokoje rodzinne. Fundacja realizuje program „Łóżko dla rodzica”, który objął 115 szpitali w 103 miastach Polski. Placówki wyposażono w rozkładane fotele dla rodziców, umożliwiając im spędzanie nocy w pobliżu dzieci. Z kolei program „Szpital przyjazny rodzinie” pozwolił na wyposażenie szpitalnych kuchni, łazienek i pokoi zabaw, a także realizację imprez edukacyjnych i kulturalnych dla małych pacjentów i ich opiekunów.

Ponadto Fundacja realizuje zadania edukacyjne dla personelu medycznego, a także prowadzi działania profilaktyczne.

Działalność Fundacji jest niezarobkowa i w dużej mierze opiera się na zasadach wolontariatu. Pobyty w placówkach Fundacji są bezpłatne.

Fundacja wydaje własne publikacje, aby dotrzeć ze swoimi propozycjami opieki skoncentrowanej na całej rodzinie, nie tylko do opiekunów dzieci, ale także do środowiska medycznego i wreszcie decydentów.

Chcąc dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców, przedstawiciele Fundacji czynią starania, aby informacje na temat opieki skoncentrowanej i działań Fundacji znalazły się w podręcznikach medycznych i programach nauczania dla medyków i paramedyków.

W dyskusji, członkowie Komitetu przypomnieli sytuację dziecka w oddziałach szpitalnych w Polsce w perspektywie kilku ostatnich dekad, gdy rodzicom ograniczano dostęp do hospitalizowanych dzieci, co było źródłem cierpienia i urazów psychicznych dla obu stron, groźnych zwłaszcza w sytuacji przewlekania się procesu leczenia. Podkreślono, że obecnie dzieci maja prawo do kontaktu z rodzicem przez całą dobę.

Zasygnalizowano, że w nowym programie kształcenia kadr medycznych z 2023 r. zamieszczono nowe standardy dotyczące komunikacji z pacjentem i jego rodziną  zarówno bezpośredniej jak i przez media społecznościowe, czy grupy wsparcia. Jednak nie wyczerpuje to założeń i konieczności powszechnego wprowadzenia opieki skoncentrowanej na rodzinie.

Osoby tworzące programy szkoleniowe, powinny w formie materiałów drukowanych, a także ustnych (seminaria, zajęcia symulacyjne) uczyć nowe pokolenia medyków i paramedyków umiejętności komunikacji z całą rodziną chorego. Należy wpisać do treści programowych model opieki i współpracy z całą rodziną pacjenta, bo będzie to nie tylko korzystne dla efektów leczenia ale także opłacalne dla systemu ochrony zdrowia. Konieczne jednak będzie uwzględnienie kosztów tych działań przez płatników i realna wycena świadczeń z zakresu opieki pediatrycznej.

Omówiono rolę zespołu leczącego w pediatrii, w skład którego oprócz lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, pielęgniarek, diagnostów, terapeutów, psychologów, pracowników socjalnych, wchodzi także opiekun chorego dziecka i ono samo. Jest to więc pacjent zbiorowy – zespół medyczny pracuje nie tylko z pacjentem, ale także z jego rodziną, w formie edukacji, przeszkolenia w zadaniach pielęgnacyjno-terapeutycznych itp. Pozwoli to na osiąganie lepszych efektów leczenia i finalnie będzie opłacalne finansowo. Położono przy tym nacisk na sformułowanie „leczenie skoncentrowane” a nie opieka.

Podkreślono konieczność wydłużenia przewidzianego przez system czasu pracy z pacjentem pediatrycznym, właśnie z uwagi na konieczność komunikacji nie tylko z dzieckiem, ale i jego opiekunem.

Poruszono rolę domów Fundacji Ronalda McDonalda w umożliwieniu długotrwałego pobytu opiekuna w pobliżu dziecka i rolę lokalnych samorządów, które powinny włączać się w inicjatywy służące poprawie opieki nad dzieckiem w szpitalu.

Prezes Fundacji podkreśliła gotowość współpracy z organizacjami lokalnymi i centralnymi w zakresie wsparcia wiedzą i doświadczeniem, np. odnośnie pozyskiwania środków europejskich dla inicjatyw miejscowych. Fundacja na swojej stronie internetowej udostępnia szereg informacji i opracowań, które mogą stanowić punkt wyjścia dla dalszych inicjatyw. Pożądana jest tu aktywizacja lokalnych władz.

W dyskusji podkreślono rolę grup wsparcia oraz mediów społecznościowych w zwiększaniu świadomości zdrowotnej i społecznej Polaków.

Chcąc stworzyć nowy wzorzec postępowania, musimy wystąpić do decydentów, dyrektorów szpitali, ordynatorów z wiedzą, że rodzic musi mieć uczestnictwo w procesie leczenia. Uzyskamy wówczas lepsze efekty leczenia, bowiem stały kontakt z rodzicem daje większe poczucie bezpieczeństwa dziecku, co przekłada się na lepszy apetyt, sen, redukcję stresu, poprawę kondycji psychofizycznej małego pacjenta. Korzyść odnosi nie tylko dziecko i personel medyczny, ale także sama rodzina, która nie czuje się bezradna i pozostawiona sama sobie.

Poparcie ze strony Komitetu Rozwoju Człowieka PAN z pewnością przyczyniłoby się do podkreślenia rangi problemu i konieczności pochylenia się nad nim środowisk medycznych, eksperckich i decydenckich. Rekomendacja Komitetu stanowiłaby także potwierdzenie słuszności idei Fundacji Ronalda McDonalda i dawałoby możliwość powoływania się na stanowisko Komitetu.

Członkowie posiedzenia plenarnego Komitetu poparli propozycję opracowania stanowiska Komitetu w tej sprawie. Projekt stanowiska zostanie przygotowany przez Prezydium Komitetu i przedstawiony członkom celem oceny i akceptacji.

Prowadzący posiedzenie Pan Prof. Jerzy Kowalczyk poprosił o przeslanie ewentualnych uwag i propozycji dotyczących stanowiska Komitetu od członków posiedzenia drogą mailową. Zasugerowano włączenie w bieg sprawy Konsultanta Krajowego w dziedzinie pediatrii.

Ad. 2

Ustalono, że spotkania plenarne Komitetu będą odbywały się dwukrotnie w roku w trybie stacjonarnym oraz dodatkowo zdalnie w uzgodnionych uprzednio terminach. Osobno ustalane będą terminy i formuła spotkań Prezydium Komitetu.

W związku z propozycją powołania trzech dodatkowych, stałych członków Komitetu, których kandydatury zaproponowano i omówiono podczas poprzedniej sesji plenarnej oraz po uzyskaniu zgody kandydatów, ustalono przeprowadzenie anonimowego, zdalnego głosowania nad kandydaturami: Pani Prof. Teresy Jackowskiej, Pana Prof. Artura Bossowskiego oraz Pana Dr Marka Michalaka. Pan Prof. Jerzy Kowalczyk ponownie przedstawił sylwetki kandydatów. Przygotowana została ankieta do głosowania. O wynikach członkowie Komitetu zostaną powiadomieni.

Ad 3.

Ustalono, iż tematyka kolejnego posiedzenia Komitetu dotyczyć będzie problemu otyłości w populacji wieku rozwojowego.

Ad 4.

W wolnych wnioskach Pani Prof. Anna Wędrychowicz poruszyła temat konieczności nowelizacji siatek centylowych dla populacji dzieci polskich. Omówiono konieczność współpracy środowiska neonatologów, pediatrów, antropologów, Konsultanta Krajowego w dziedzinie pediatrii oraz Ministerstwa Zdrowia. Dostrzeżono złożoność zagadnienia w kontekście różnic pomiarów w populacjach dzieci zdrowych i chorych oraz różnic zależnych od regionu geograficznego kraju i środowiska wiejskiego versus miejskiego. Tak złożona i ogromna inicjatywa będzie niewątpliwie wymagała zaangażowania w projekt struktur rządowych i decydenckich. Padła inicjatywa wystosowania przez Komitet Rozwoju Człowieka PAN stanowiska w tej sprawie.

Prof. dr hab. n. med. Jerzy Kowalczyk
Z-ca Przewodniczącego Komitetu Rozwoju Człowieka

Polskiej Akademii Nauk