Uchwała 1/2025

Choroba dziecka, zwłaszcza o charakterze przewlekłym,  jest faktem nieplanowanym, zaburza typowy rytm i sposób funkcjonowania rodziny, czasem do tego stopnia, że jej całe życie koncentruje się wokół choroby i leczenia, a inne sprawy tracą na znaczeniu. Aktualny model leczenia dzieci z chorobami przewlekłymi koncentruje się  na rodzinie i uznawany jest za najbardziej skuteczny i opłacalny – gdyż poprawia efektywność procesu leczenia pacjenta, ale również zapobiega złym skutkom choroby przewlekłej dziecka dla rodziny takim jak separacja, kryzys, uzależnienia, a także zwiększa satysfakcję zawodową personelu medycznego. Ten model uwzględnia nie tylko leczenie dzieci zaawansowanymi biotechnologicznie metodami, lecz uwzględnia także psychospołeczny kontekst rozwoju dziecka.

Znaczenie modelu opieki pediatrycznej skoncentrowanej na rodzinie znajduje potwierdzenie w praktyce klinicznej jak i w badaniach naukowych. Obserwacje kliniczne udowodniły, że dzieci przebywające w instytucjach opiekuńczych, z różnych przyczyn długotrwale pozbawione obecności matki, mimo prowadzonego leczenia i zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych nie rozwijały się prawidłowo i nie  były w stanie w pełni wykorzystać swojego potencjału. Ponadto w przeprowadzonych badaniach okazało się, że po powrocie do swojego środowiska rodzinnego i w późniejszym okresie życia dzieci te miały poważne problemy psychospołeczne.

Zdrowienie dziecka zależy od tego, jak jego rodzina radzi sobie z sytuacją chorowania i leczenia, jakimi dysponuje psychospołecznymi zasobami, jakie ma możliwości adaptacji do przewlekłego stresu, jakie zasoby społeczne, materialne, oraz jaki potencjał wiedzy i osobiste kompetencje do radzenia sobie w trudnych sytuacjach mają poszczególni członkowie rodziny, w tym rodzeństwo chorego dziecka, a także na jakie wsparcie może liczyć w swoim szeroko pojętym otoczeniu. Długotrwały pobyt rodzica w szpitalu wiąże się nie tylko z niepokojem o zdrowie hospitalizowanego dziecka, ale również z  oddaleniem od bliskich, brakiem własnego miejsca do odpoczynku, do intymności, izolacją społeczną, poczuciem braku finansowej stabilności, koniecznością zawieszenia lub przerwania pracy zawodowej, strachem o pozostałych członków rodziny, pozostających w miejscu zamieszkania.

W modelu opieki pediatrycznej skoncentrowanej na rodzinie wszystkie działania są zorientowane na wspieranie potencjału rodziny, podnoszenie satysfakcji, jakości życia i wyników leczenia. Taki model jest również najbardziej efektywnym ekonomicznie sposobem leczenia dzieci, zarówno w krótkoterminowej perspektywie – w czasie pobytu w szpitalu, jak i w długofalowej, wieloletniej. Codzienne, aktywne zaangażowanie rodziców w proces leczenia wzmacnia rodzinne więzi, przyczynia się do wzrostu autonomii i kompetencji członków rodziny w opiece nad chorym dzieckiem, łagodzi skutki lęku, bólu i negatywnych doświadczeń związanych ze stresem chorowania i leczenia oraz zapobiega ich niekorzystnym konsekwencjom zdrowotnym. Poprawia stan zdrowia dziecka i przyczynia się do jego psychospołecznego rozwoju i  zapobiega problemom społecznym rodziny wywołanym przez separację i długotrwały stres. W konsekwencji, w długiej perspektywie obniża koszty ponoszone przez system opieki medycznej. Co ważne, te szerokie, pozytywne efekty wzmacniają także satysfakcję zawodową personelu medycznego i zapobiegają zjawisku wypalenia zawodowego.

Biorąc pod uwagę przedstawione powyżej informacje, Komitet Rozwoju Człowieka PAN  wyraża następujące stanowisko:

1. Doceniamy fakt, że w nowym programie kształcenia kadr medycznych z 2023 r. zamieszczono standardy dotyczące komunikacji z pacjentem i jego rodziną zarówno bezpośredniej jak i przez media społecznościowe, czy grupy wsparcia. Jednak nie wyczerpuje to założeń i konieczności powszechnego wprowadzenia modelu leczenia  pediatrycznego skoncentrowanego na rodzinie. Dlatego należy w treściach programowych położyć większy nacisk na model opieki i współpracy z całą rodziną pacjenta pediatrycznego, co będzie  nie tylko korzystne dla efektów leczenia tej grupy pacjentów ale także opłacalne dla systemu ochrony zdrowia.
2. Komitet Rozwoju Człowieka PAN stwierdza, że w leczeniu chorego dziecka, zwłaszcza w przypadku choroby przewlekłej, bierze udział zespół leczący, w skład którego oprócz lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, pielęgniarek, diagnostów, terapeutów, psychologów, pracowników socjalnych, wchodzi także opiekun chorego dziecka. Jest to więc pacjent zbiorowy – zespół medyczny pracuje nie tylko z pacjentem, ale także z jego rodziną, w formie edukacji, przeszkolenia w zadaniach pielęgnacyjno-terapeutycznych itp., co pozwala na osiąganie lepszych efektów leczenia. Podkreślamy konieczność wydłużenia przewidzianego przez system czasu pracy z pacjentem pediatrycznym, właśnie z uwagi na konieczność komunikacji nie tylko z dzieckiem, ale i jego opiekunem. Z tego względu konieczne jednak jest uwzględnienie kosztów tych działań i realna wycena świadczeń z zakresu opieki pediatrycznej.
3. Prawo do obecności matki przy chorym dziecku jest dziś niepodważalne. Leczenie pediatryczne skoncentrowane na rodzinie wymaga jednak stworzenia bliskim chorego dziecka odpowiednich warunków, czyli stworzenia „domu poza domem” – możliwości pobytu przy dziecku, czyli zamieszkania w miejscu dającym rodzinie przestrzeń do odpoczynku, w której zachowana jest autonomia, intymność, komfort zapewniający równowagę psychiczną i poczucie bezpieczeństwa oraz odpowiedni standard higieniczny.

Ważne jest, aby takie warunki były dostępne bez konieczności ponoszenia długotrwałych materialnych obciążeń związanych z pobytem rodziny w szpitalu. Jest oczywiste, że stworzenie takich warunków przez szpital wymaga nakładów finansowych, jakich nie jest w stanie ponosić publiczny system ochrony zdrowia w Polsce, ani w wielu innych krajach. Dlatego należy wspierać inicjatywy organizacji pozarządowych w tym zakresie, np. program Dom Ronalda McDonalda. Nie zawsze możliwy i konieczny jest osobny budynek, niekiedy można stworzyć namiastkę domu w szpitalu w postaci pokoju rodzinnego który może pełnić podobną funkcję w szpitalu. Widzimy tutaj rolę lokalnych samorządów i różnych organizacji, które powinny włączać się w inicjatywy służące poprawie opieki nad dzieckiem w szpitalu.

Powyższe stanowisko wyraża poglądy Komitetu Rozwoju Człowieka Polskiej Akademii Nauk i nie powinno być utożsamiane ze stanowiskiem Polskiej Akademii Nauk.